9 апреля 2024 г. состоялось заседание № 152 ОПВ Санкт-Петербурга им. свт. Луки (Войно-Ясенецкого) «Современные проблемы слабослышащих больных. Лаборатория слуха и речи»
Этот день вошел в календарь по инициативе Всемирной ассоциации Даун Синдром не случайно. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что эта патология связана с 3 копиями 21-ой хромосомы (трисомия по 21-ой хромосоме) у человека. Лозунг международного дня человека с синдромом Дауна в этом году: «Мои друзья, мой район!».
Впервые синдром был описан английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1862 году как форма психического заболевания. И только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена связь между происхождением врожденного синдрома Дауна и количеством хромосом.
Синдром Дауна довольно частая патология – в среднем на 700 новорожденных детей у одного отмечается синдром Дауна. Соотношение появления девочек и мальчиков с синдромом Дауна составляет 1:1, при этом родители имеют нормальный набор хромосом.
Отличительные черты детей с синдромом Дауна:
Дополнительная хромосома вызывает ряд нарушений здоровья, которые поддаются коррекции: снижение слуха и зрения, нарушение функций поджелудочной железы, могут быть врожденные пороки сердца или пищеварительного тракта, которые требуют оперативного вмешательства. Дети с такими расстройствами отстают в развитии от своих сверстников, позднее начинают ходить и говорить, но они обучаемы.
У каждого человека с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие, при этом каждый из них обладает уникальной индивидуальностью и талантами. Нужно помнить, что эти дети могут гораздо лучше развить свои возможности, если окружены любящей семьей, если с младенчества с ними занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование и качественную медицинскую помощь, а также ощущают позитивное отношение к себе со стороны окружающих их людей. Они могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Люди с синдромом Дауна могут получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью, способны добиться успехов в искусстве, бизнесе и в спорте (пример – гимнаст Андрей Востриков – десятикратный чемпион Всемирных специальных олимпийских игр).
Основной опасностью для человека с синдромом Дауна является не состояние его здоровья, а предрассудки, существующие внутри общества. Именно они создают барьеры, препятствуют таким людям получать необходимую поддержку. Людям с одной лишней хромосомой нужно только чуть больше внимания, помощи и понимания со стороны семьи и общества, чем обычным людям.
Когда вы встречаетесь с человеком с синдромом Дауна – улыбнитесь особому человеку, будьте с ним корректными и внимательными!
Чем больше людей получат информации о синдроме Дауна, тем меньше будет страха и негатива по отношению к людям с этим синдромом. Тем больше «солнечных» малышей останется жить в семьях, ведь часто, увы, родители отказываются от таких детей, потому что не знают о том, что у таких деток есть большой потенциал для развития. Не знают, что если с ребёнком заниматься с раннего возраста, у него есть все шансы вести полноценную жизнь.
Особая мама